Τα κείμενά μου σε αυτή την σελίδα δημοσιεύθηκαν (ή προορίζονταν για δημοσίευση) σε
εφημερίδες,  περιοδικά και διάφορες ιστοσελίδες. Δεν αντανακλούν πάντα
τις προσωπικές μου απόψεις αλλά θεωρώ ότι έχουν ενδιαφέρον.


Τρίτη, 04 Ιανουαρίου 2022 13:28

Τα όνειρα του Θοδωρή και η μεγάλος αγώνας κατά της νόσου Batten

Written by

Όταν η κυρία Χριστίνα Ντούμα μού μίλησε για τη νόσο Batten και τα συμπτώματά της, για τις ανάγκες αυτής της συνέντευξης, τις πρώτες μέρες προσωπικά είχα μια άρνηση να ψάξω στο Ιντερνετ για περισσότερες πληροφορίες. Έτσι όπως μου τα περιέγραψε ήταν από τις χειρότερες ασθένειες που έχω ακούσει με πολύ άσχημο θάνατο για όσους έχουν την ατυχία να γεννηθούν με αυτή.

Η νόσος Batten είναι μια εκφυλιστική ασθένεια του νευρικού συστήματος, κληρονομική, που οφείλεται σε κάποια υπολειπόμενα γονίδια και προσβάλει περίπου έναν στους 12.500 ανθρώπους. Η διάγνωσή της γίνεται στην παιδική ηλικία και τα πρώτα συμπτώματά της είναι η τύφλωση και οι επιληπτικές κρίσεις. Το νευρικό σύστημα του ανθρώπου καταρρέει σταδιακά, μέχρι που ο ασθενής βρίσκεται κλινήρης ή διασωληνωμένος σε κάποιο νοσοκομείο και καταλήγει. Οι άνθρωποι αυτοί φτάνουν μέχρι την εφηβική τους ηλικία ή το πολύ μέχρι τα 20 χρόνια.

 Ο Θοδωρής, ο γιος του Χρήστου και της Χριστίνας Ντούμα είναι σήμερα 27 ετών. Ζει με τη νόσο Batten και έχει ξεπεράσει κατά πολύ το προσδόκιμο όριο ζωής για αυτούς τους ανθρώπους.

Το γεγονός αυτό έχει προκαλέσει το ενδιαφέρον της παγκόσμιας ιατρικής κοινότητας, καθώς πρόκειται για μια μοναδική περίπτωση, και ο Θοδωρής προγραμματίζεται να μεταβεί στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε μια γονιδιακή θεραπεία που βρίσκεται στην τρίτη φάση των κλινικών ερευνών. Το γεγονός αυτό αποτελεί μια τομή στα ιατρικά χρονικά για την νέα εποχή των γονιδιακών θεραπειών που ανατέλλει. Η συγκεκριμένη νόσος όπως και όλα τα σπάνια νοσήματα χρειάζονται πολλά εκατομμύρια για έρευνες, εκατομμύρια που δεν υπάρχουν ή που διατίθενται για τις έρευνες σε άλλες πιο κοινές ασθένειες. Είναι δύσκολο να προχωρήσουν οι έρευνες για αυτές τις νόσους, απαιτείται πολύς χρόνος και αφοσίωση.

Η κυρία Ντούμα τα βράδια που περνά με τον Θοδωρή, φτιάχνει ιστορίες. Παραμύθια για τα «Όνειρα του Θοδωρή», τα οποία εκδίδει για να υποστηρίξει και οικονομικά το δύσκολο δρόμο που προχωρά. Αν και ο Θοδωρής δεν πρωταγωνιστεί σε αυτά, βρίσκεται μέσα τους ως έμπνευση.

- Κυρία Ντούμα τι είναι τα «Όνειρα του Θοδωρή» και ποιος είναι ο Θοδωρής;

Χριστίνα Ντούμα: Τα «Όνειρα του Θοδωρή» είναι μία σειρά παραμυθιών που εκδόθηκαν πριν από 2,5 χρόνια. Είναι κάποια παραμύθια που έχουμε δημιουργήσει μαζί με τον γιό μου το Θοδωρή σε μία περίοδο που είχε μια επιδείνωση στην υγεία του και τα βράδια έπρεπε να τον προσέχω και να τον παρακολουθώ για να παίρνει κάποια φαρμακευτική αγωγή.

Καθόμουν και έγραφα αυτά τα παραμύθια όταν συζητούσαμε μαζί.
Δεν είχαμε την σκοπό να τα εκδώσουμε αλλά ένας φίλος μας, διευθυντής σε ένα σχολείο στη Θεσσαλονίκη, μας είπε ότι θα ήταν μία καλή ιδέα έτσι ώστε να μπορέσουμε να βοηθηθούμε οικονομικά.

Μας έφερε σε επαφή με τον κύριο Βαλεριάνο, ο οποίος από την πρώτη στιγμή μας εμπιστεύτηκε και ξεκίνησε η έκδοση των παραμυθιών. Τώρα ποιός είναι ο Θοδωρής. Ο Θοδωρής είναι ο δεύτερος γιος μας. Ο μεγαλύτερος είναι ο Βασίλης γεννημένος το 1990 και ο Θοδωρής είναι γεννημένος το 1995.

Στην ηλικία των 6 ετών άρχισε να χάνει την όρασή του όταν ήταν στο νηπιαγωγείο. Μετά από διάφορες επισκέψεις που κάναμε σε οφθαλμιάτρους και σε νοσοκομεία εδώ στην Αθήνα, κάποιοι μας είπαν ότι δεν έχει κανένα πρόβλημα στα μάτια του και κάποιοι μας είπαν ότι είναι πολύ σοβαρά. Κανένας όμως δεν μπορούσε να μας πει ποιά ήταν η ακριβής διάγνωση για την ασθένεια που είχε ο Θοδωρής. Μία γιατρός από το «Παίδων - Αγία Σοφία», η κυρία Φωτοπούλου, μας είπε ότι έπρεπε να κάνουμε ένα ταξίδι στην Αγγλία, για να κάνουμε εξέταση DNA οικογενειακώς, γιατί υποπτευόταν ότι κάτι άλλο συμβαίνει και δεν είναι τα μάτια του. Τον Ιανουάριο του 2001 ταξιδέψαμε στην Αγγλία. Ο οφθαλμίατρος Ντέιβιντ Τέιλορ έκανε όλες οι απαραίτητες εξετάσεις και πήρε DNA από εμάς και από τον Θοδωρή.

Μετά από τρεις μήνες βγήκαν τα αποτελέσματα. Είχαν στείλει τα αποτελέσματα στην κυρία Φωτοπούλου, αλλά επειδή δεν ήθελε να μας τα ανακοινώσει το Πάσχα γιατί ήταν πολύ σκληρή η απάντηση για το Θοδωρή, μετά το Πάσχα μας κάλεσε στο ιατρείο της και μας είπε ότι ο Θοδωρής πάσχει από μία πολύ σπάνια ασθένεια που ονομάζεται νόσος Batten.

Αυτό το 2001, όταν δεν υπήρχε καμία ελπίδα για αυτά τα παιδιά. Μας είπε ότι θα πρέπει να απευθυνθούμε στη Γερμανία που είναι το κέντρο για τα παιδιά με τη νόσο Βatten και μας είπε ότι το προσδόκιμο ζωής θα ήταν μέχρι την εφηβεία του. Με πολύ άσχημη εξέλιξη...

Σε αυτά τα παιδιά ξεκινάει η απώλεια της όρασης, στη συνέχεια έχουν επιληπτικές κρίσεις, σταματούν να μιλούν, δεν τρώνε, δεν περπατάνε, ώσπου βρίσκονται διασωληνωμένα σε κάποιο νοσοκομείο και από κει και πέρα καταλήγουν.

- Η νόσος Batten είναι δηλαδή μια εκφυλιστική ασθένεια. Και τι κάνατε μετά από τη διάγνωση;

Χριστίνα Ντούμα: Βρήκαμε το κέντρο στη Γερμανία στο Αμβούργο, ο γιατρός του είναι ακόμα μετά από 22 χρόνια ο κύριος Άλφρεντ Κόλσατερ, πήγαμε κάναμε και εκεί εξετάσεις DNA και είδαμε ότι είμαστε οι δύο γονείς που έχουμε αυτό το υπολοιπόμενο γονίδιο και του το μεταφέραμε.

- Τι τρομερή σύμπτωση!

Χριστίνα Ντούμα: Ναι, μάλιστα μας ρώτησαν και αν έχουμε κάποια συγγένεια με τον άντρα μου. Καμία απολύτως. Εγώ είμαι από την Αθήνα και αυτός από την Ήπειρο.

Χρήστος Ντούμας: Να κάνω μία παρέμβαση εδώ. Μας είπαν οι Αμερικανοί από το νοσοκομείο Τζονς Χόπκινς ότι ελάχιστοι γιατροί στον κόσμο γνωρίζουν και το όνομα της νόσου. Αυτό το οποίο μας εξήγησαν είναι και τα 7 δισεκατομμύρια άνθρωποι που είμαστε στον πλανήτη γη έχουμε τρία με τέσσερα γονίδια τα οποία ονομάζονται υπολειπόμενα. Είναι εξαιρετικά σπάνιο να έχουν και οι δύο σύντροφοι το ίδιο υπολειπόμενο γονίδιο το οποίο κάθε 3 με 4 μήνες αλλάζει.
Σε εμάς συνέπεσε να είναι το ίδιο. Και μάλιστα ακόμη και αν είναι το ίδιο γονίδιο έχει μία στις τέσσερις πιθανότητες να συλληφθεί το κατεστραμμένο γονίδιο για αυτό και ο μεγάλος μας γιος δεν έχει κανένα πρόβλημα και θα μπορούσε βέβαια να μην έχει και ο Θοδωρής. Όπως θα μπορούσε να έχει και ο μεγάλος γιος τη νόσο.

 - Πώς νιώσατε όταν μάθατε για την ασθένεια του παιδιού σας και πως του το εξηγήσατε στη συνέχεια;

Χριστίνα Ντούμα: Η αλήθεια είναι ότι με την ανακοίνωση των αποτελεσμάτων αυτών παγώσαμε. Εγώ αισθάνθηκα ότι έφυγε η γη κάτω από τα πόδια μου, αλλά από την πρώτη στιγμή σκέφτηκα ότι πρέπει να είμαστε ψύχραιμοι και παρόλο που ήταν όλα μαύρα, όλα σκοτεινά τότε, αποφασίσαμε σαν οικογένεια να δεχτούμε την ασθένεια και να την αγκαλιάσουμε σαν να είναι το τρίτο μας παιδί.

Ο πρώτος καιρός ήταν αρκετά δύσκολος, γιατί ο Θοδωρής έπρεπε να προσαρμοστεί στη νέα του ζωή, η οποία ήταν η τυφλότητα.
Μας βοήθησε πάρα πολύ μεγάλος μας γιος. Όταν μάθαμε τα αποτελέσματα και ξέραμε ότι θα ήταν ένα φρικτό τέλος για τον Θοδωρή, το οποίο θα έπρεπε να το ζήσουμε και εμείς μαζί του, στο μεγάλο μας γιο αποφασίσαμε και ανακοίνωσα εγώ το αποτέλεσμα και νομίζω ότι ωρίμασε πολύ γρήγορα.

Ο Βασίλης ήταν στα 11 και έγινε από τότε τα μάτια του Θοδωρή. Όλη η οικογένεια γίναμε τα μάτια του. Ακόμη και τώρα που είναι 27 χρονών δεν λέει ότι δεν βλέπω. Του έχουμε περάσει ότι αυτό που έχει είναι μόνο στα μάτια του, δεν ξέρει όλη την αλήθεια, ο Θοδωρής, δεν θα μπορούσαμε να του το πούμε γιατί για κανέναν το μέλλον δεν εγγυάται τίποτα. Συνεχίσαμε να κάνουμε ότι κάναμε με δυσκολίες για μας, με λιγότερες δυσκολίες για τον Θοδωρή. Δεν του στερήσαμε τίποτα από αυτά που έκανε και είχε μία ζωή φυσιολογική εντός εισαγωγικών.

Τώρα βέβαια ξέρει ότι θα πάμε στην Αμερική και ότι αυτό θα τον βοηθήσει, θα κάνει γονιδιακή θεραπεία και το περιμένει πάρα πολύ.

- Περιγράψτε μου πως είναι η ζωή με τον Θοδωρή. Πώς περνά η μέρα του;

Χριστίνα Ντούμα: Ο Θοδωρής το πρωί που θα σηκωθεί παίρνει μία σειρά από φάρμακα και πάρα πολλές αντιοξειδωτικές βιταμίνες οι οποίες βοηθούν στην εκφύλιση αυτή. Στο να μην εξελίσσεται. Mετά παίρνει το πρωινό του κάνει αγγλικά τα τελευταία 10 χρόνια καθημερινά μία ώρα την ημέρα. Του αρέσουν πάρα πολύ και μιλάει και καταλαβαίνει καλά. Στη συνέχεια έρχεται η φιλόλογός του και ο μαθηματικός του και τον βοηθούν με τα μαθήματα του πανεπιστημίου. Τώρα τα κάνει μέσω διαδικτύου, πριν την πανδημία μπορούσαμε και πηγαίναμε στο πανεπιστήμιο και παρακολουθούσε. Σπουδάζει στο τμήμα διατροφής και τροφίμων του Γεωπονικού Πανεπιστημίου.

Χρήστος Ντούμας: Η μητέρα του τον φροντίζει πάρα πολύ καθημερινά, όπως και όλοι μας, για να τον κάνουμε να νιώθει άνετα και ευχάριστα στο περιβάλλον του. Χρησιμοποιούμε πάρα πολύ τον αθλητισμό μετά και από υπόδειξη των γιατρών, του λέμε ονόματα αθλητών, δύσκολα ξένα ονόματα για να τον βοηθήσουμε στην ομιλία του. Έχει μια δυσαρθρία όταν αγχώνεται και έρχεται σε επαφή με άτομα που δεν γνωρίζει, γιατί δεν ξέρει αν και πως θα τον αποδεχθούν. Όταν όμως τα γνωρίζει μιλάει πολύ καλά.

- Παρά τα άσχημα προγνωστικά που πήρατε στην αρχή, ο Θοδωρής σήμερα είναι 27 ετών, σπουδάζει και έχει και πολλά ενδιαφέροντα. Η περίπτωσή του εξετάζεται στην Αμερική για γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο. Πώς σας εξήγησαν επιστημονικά αυτή την ανατροπή των προγνωστικών;

Χριστίνα Ντούμα: Δεν μπορούν να δώσουν εξήγηση πέρα από την αντιμετώπιση τη δική μας. Εμείς δίνουμε και πάρα πολύ μεγάλη προσοχή στη διατροφή του. Εγώ είμαι συνεχώς στην κουζίνα όλη μέρα γιατί θα πρέπει να φάει την πρωτεΐνη, λαχανικά, βιταμίνες, φρούτα πολλά, τα οποία γίνονται με συγκεκριμένο τρόπο, δίνονται σε συγκεκριμένη ώρα και όλα αυτά έχουν συμβάλει στο να είναι σε καλή κατάσταση. Άσκηση επίσης.

Τώρα με τον κορωνοϊό ο Θοδωρής δεν μπορεί να πηγαίνει σε ένα καφέ που συνηθίζαμε και περπατούσαμε πάρα πολύ και πηγαίνουμε στο σπίτι ενός φίλου του, όπου εκεί νιώθει ασφαλής ενώ αλλάζει και περιβάλλον. Βρίσκουμε πάντα τρόπους όταν υπάρχει ένα εμπόδιο να το ξεπερνάμε και να αντικαθιστούμε αυτό που πάει να του λείψει με κάτι που τον ευχαριστεί. Του αρέσει πολύ το θέατρο επίσης. Πριν τον κορωνοϊό πηγαίναμε πολύ.

Χρήστος Ντούμας: Οι γιατροί μας δίνουν μια εξήγηση, αλλά θα πρέπει να κάνουμε ένα διαχωρισμό ανάμεσα τους Έλληνες γιατρούς και στους γιατρούς από το εξωτερικό.

Ο Θοδωρής παίρνει καθημερινά πολύ μεγάλες ποσότητες αντιοξειδωτικών φαρμάκων και βιταμινών. Καθ' υπόδειξη των Αμερικανών γιατρών και αυτά τα αντιοξειδωτικά είναι που παίρνουν κι άλλα παιδιά με την ίδια πάθηση.

Οι Έλληνες γιατροί πιστεύουν -και μάλιστα ισχυρίζονται ότι είναι δύσκολο να το καταλάβουν οι Αμερικανοί- ότι η αγάπη και η φροντίδα που έχει ο Θοδωρής είναι αυτό που τον διατηρεί σε αυτή την κατάσταση. Έχουμε έρθει σε επαφή και με γονείς από την Αμερική και οι Αμερικανοί γιατροί μας βοήθησαν γιατί είναι πολύ πρακτικοί άνθρωποι όταν έχουν ένα πρόβλημα τόσο σοβαρό στο παιδί τους.

Το πρώτο πράγμα που σκέφτονται και αυτό μας το πέρασαν και μας, είναι «τι κάνουμε για να λύσουμε το πρόβλημα». Αν δεν υπάρχουν οι κρατικές δομές να μας βοηθήσουν να το ξεπεράσουμε, τι να κάνουμε εμείς. Να απευθυνθούμε σε επώνυμους, να συγκεντρώσουμε χρήματα, να κάνουμε εράνους, να μιλήσουμε για το πρόβλημα, να ευαισθητοποιήσουμε κόσμο. Είναι πολύ πρακτικοί, αλλά δεν νομίζω όμως ότι έχουμε πολλά κοινά. Και εγώ και η Χριστίνα μεγαλώσαμε με τις οικογένειες μας με παππούδες και γιαγιάδες μέσα στο σπίτι μας και πήραμε πολύ αγάπη, την οποία τη μεταδίδουμε. Η αγάπη ίσως είναι το μυστικό.

- Το Βatten είναι μια από τις σπάνιες ασθένειες. Πώς την έχει αντιμετωπίσει μέχρι σήμερα ο Θοδωρής και σε ποιο σημείο βρίσκεται η έρευνα για την αντιμετώπισή της;

Χρήστος Ντούμας: Σίγουρα επειδή η πάθηση του Θοδωρή ανήκει στα σπάνια νοσήματα δεν γίνεται η έρευνα που γίνεται παράδειγμα για τον διαβήτη. Παρόλα αυτά υπάρχουν αξιόλογοι άνθρωποι και στην Γερμανία και στην Αμερική οι οποίοι ενδιαφέρονται και κάνουν έρευνες και είναι αφιερωμένοι σε αυτό.

Έχουν προχωρήσει αρκετά και με την όλη αυτή την πρόοδο της ιατρικής νομίζω ότι είμαστε αρκετά κοντά στο να το λύσουμε το πρόβλημα. Είμαστε εν αναμονή θετικών εξελίξεων και αυτό δείχνει η επίσκεψη δύο φορές γιατρών από ερευνητικά κέντρα της Αμερικής στην Αθήνα και η πρόσκλησή τους να πάμε όταν το επιτρέψουν οι συνθήκες με τον κορωνοϊό, προκειμένου να του χορηγηθεί μία θεραπεία, η οποία θα είναι σωτήρια για τη ζωή του.

- Πείτε μου λίγα λόγια γι αυτή τη θεραπεία και πως προέκυψε;

Χρήστος Ντούμας: Εμείς όλο αυτά τα χρόνια είχαμε επαφή με τους γιατρούς. Η επαφή αυτή γινόταν με ανταλλαγή mail και τώρα τα κινητά τηλέφωνα με τα βίντεο με το Viber και όλα αυτά τους στέλνουμε υλικό από την καθημερινότητά του Θοδωρή. Βλέποντας την κίνησή του μας ζητούν και αυτοί να κάνει διάφορες ασκήσεις και βλέποντας ότι ο Θοδωρής μπορεί να ανταποκριθεί, σκέφτηκαν ότι θα είναι ο πρωτοπόρος της εποχής αυτής που ανατέλλει με τις γονιδιακές θεραπείες.

- Δηλαδή σας κάλεσαν στην Αμερική για να δοκιμάσετε μια νέα θεραπεία η οποία είναι εγκεκριμένη;

Χρήστος Ντούμας: Είναι στην τελική φάση των κλινικών δοκιμών.

Χριστίνα Ντούμα: Για να μην πληρώσουμε τα εκατομμύρια που κοστίζουν αυτές οι θεραπείες.

- Εσείς ως γονείς αυτό πώς το βλέπετε; Γιατί μια κλινική μελέτη εμπεριέχει τον παράγοντα του ρίσκου.

Χρήστος Ντούμας: Εγώ έχω προβληματιστεί αρκετά και σαν οικογένεια έχουμε προβληματιστεί. Ήδη έχουμε πάρει την απόφαση να πάμε.

Νομίζω όμως ότι αν η απόφαση μας είναι σωστή ή όχι θα το δείξει ο χρόνος. Δεν μπορούμε να ξέρουμε εκ των προτέρων αλλά ξέρουμε την εξέλιξη του Θοδωρή. Είμαστε στο γκρεμό και κάποιος έρχεται και μας λέει «Θες να δοκιμάσεις αυτό;». Είμαστε υποχρεωμένοι να δοκιμάσουμε.

Χριστίνα Ντούμα: Έχει ξεπεράσει κάθε προσδόκιμο και είναι σε αυτή την καλή κατάσταση και νομίζω ότι δεν υπάρχει άλλη επιλογή.
Και για τον εαυτό μου αν το ήξερα ότι θα χαθώ πολύ γρήγορα θα το δοκίμαζα.

Το αποφασίσαμε όλοι μαζί και με το μεγάλο μας το γιο. Έτσι κι αλλιώς πάντα από την πρώτη στιγμή τολμούσαμε και έχει αποδειχθεί ότι δεν έχουμε κάνει λάθος. Θέλω να πω ότι δίνεται μία ευκαιρία του Θοδωρή. Στην αρχή δεν ήταν θετικοί οι Αμερικανοί λόγω ηλικίας. Πέρασε κάποιες εγκρίσεις για να μπορέσουμε να το κάνουμε. Ήταν προδιαγεγραμμένο το μέλλον του. Δεν υπήρχε ελπίδα και μας δόθηκε πραγματικά μία πολύ μεγάλη ευκαιρία που δέχτηκαν να τον πάρουν.

- Πού θα γίνει αυτή η θεραπεία, πώς θα γίνει, πότε και πόσο θα διαρκέσει;

Χρήστος Ντούμας: Θα γίνει ή στο Ρότσεστερ στη Νέα Υόρκη ή στο Τζονς Χόπκινς. Η θεραπεία θα διαρκέσει δύο ημέρες και στη συνέχεια θα τον παρακολουθήσουν για τρεις με τέσσερις μήνες. Πιστεύουμε ότι θα πάμε προς το τέλος της Άνοιξης αν όλα πάνε καλά. Θα είχαμε πάει ήδη αν δεν υπήρχε η πανδημία.

- Όλο αυτό το διάστημα, αυτά τα 20 και πλέον χρόνια, πως αντέξατε; Πώς αντέξατε ως ζευγάρι και ως οικογένεια, με ένα τόσο σοβαρό θέμα υγείας του παιδιού σας, βιώνοντας καθημερινά την αγωνία.

Χριστίνα Ντούμα: Δεν σκεφτήκαμε ότι είμαστε απλά ζευγάρι. Μας ένωσε αυτό και με τον μεγάλο μας γιο και γίναμε ένα. Δεν σκεφτήκαμε τίποτα άλλο. Από την πρώτη στιγμή ζούμε τη στιγμή του Θοδωρή και αυτό είναι που μας δίνει χαρά και μας γεμίζει όλους. Τον πρώτο καιρό υπήρχαν πολύ δύσκολες στιγμές και ακόμη υπάρχουν. Είναι πολύ δύσκολο να του εξηγήσεις κάποια πράγματα. Έχετε δει την ταινία, «Η ζωή είναι ωραία»; Ε φανταστείτε ότι ζούμε μια τέτοια κατάσταση. Μας θύμισε πολύ τη ζωή μας όταν την είχαμε δει.

- Κυρία Ντούμα γιατί γράφετε παραμύθια, τι θέμα έχουν και από πού μπορεί κανείς να τα προμηθευτεί;

Χριστίνα Ντούμα: Μου άρεσαν τα παραμύθια από μικρή. Έχω μεγαλώσει σε μία γειτονιά στο κέντρο της Αθήνας, στα Σεπόλια, που ήταν σαν ένα χωριό και όλοι οι γείτονες, οι φίλοι, οι συγγενείς μας μάζευαν τα παιδιά το βράδυ και μας έλεγαν ιστορίες.

Έγραφα και από μικρή όχι με σκοπό να τα εκδώσω αλλά μου άρεσε πάρα πολύ γιατί πιστεύω ότι τα παραμύθια μπορεί να αγγίξουν και τα παιδιά και τους μεγαλύτερους ανθρώπους.

- Θοδωρής που είναι μέσα στα παραμύθια;

Χριστίνα Ντούμα: Δεν είναι πουθενά. Πριν να τα εκδώσουμε, ζήτησα από την Κική Δημουλά να διαβάσει κάποια και να μου πει τη γνώμη της. Γιατί δεν ένιωθα ότι είμαι συγγραφέας. Ένιωθα σαν μια γιαγιά των παιδιών που τους λέει ιστορίες όπως είχα μεγαλώσει εγώ. Το πρώτο παραμύθι που είχα γράψει ήταν για τον Θοδωρή. Πάμε σπίτι της Κικής Δημουλά, της δείχνω το παραμύθι, το διαβάζει και την βλέπω να σκοτεινιάζει όσο προχωρά το παραμύθι. Με κοιτάει και μου λέει: «Τι βλακίες είναι αυτές που γράφεις. Γιατί γράφεις για τον Θοδωρή; Έχεις εμπλακεί συναισθηματικά σε αυτό το παραμύθι. Μη γράφεις για το Θοδωρή. Κάτσε και γράψε άλλα».

Εν τω μεταξύ εγώ είχα γράψει 17 παραμύθια και της λέω: Να σας φέρω τα τα άλλα που έχω γράψει και μου λέει: «Φέρτα, αυτό είναι βλακεία σκίστο» και πράγματι το πέταξα και το έσβησα και από τον υπολογιστή γιατί όντως είχε δίκιο. Της πήγα την «Αλεπού μοδίστρα», το διάβασε και άρχισε να γελάει. Της άρεσε πάρα πολύ. Διάβασε μετά και άλλο, είδε και τα υπόλοιπα, σε ένα απόγευμα διάβασε τα περισσότερα και γύρισε και μου είπε: «Καλώς ήρθες συνάδελφε, να πας να τα εκδώσεις».

 Δημοσιεύθηκε στο CNN Greece 04 Ιανουαρίου 2022

 

 

Read 2 times